«Хрустальная девочка» Женя нуждается в вашей помощи

ГТРК «Амур» продолжает совместную с «Русфондом» благотворительную акцию. Ее цель — дать шанс на выздоровление тяжелобольным детям. Сегодняшний материал — о Жене Посвященной. Таких детей, как она, называют «хрустальными».

Женя уже несколько раз за 10 лет жизни училась ходить. Но пока ей удается передвигаться только сидя. У девочки несовершенный остеогенез — кости хрупкие настолько, что гипс приходится накладывать чуть ли не раз в 3 месяца. Только на одном бедре сразу 10 переломов!

«Никогда неизвестно, что может привести к перелому. Было такое, что она у бабушки просто подняла кошку — сложилась нога. Бывало такое, что она просто вставала на колени, чтобы доползти, что-то взять, и опять бедро складывалось, происходил перелом», — рассказывает мама Жени Ольга Посвященная.

Из-за частых травм одна нога стала короче и слабее. В первые классы Женю на руках носил папа. Когда дочь повзрослела, перешла на домашнее обучение. Целеустремленная и творческая девочка не сдается: учится на пятерки, дарит всем близким и друзьям подарки, которые делает сама. Характер, в отличие от костей, сломить трудно. Правда, слезы не удается сдержать, когда Женя говорит о мечте.

«Ходить в школу, как все детки, с одноклассниками. Я сейчас стала ходить в бассейн, почувствовала себя нормальным ребенком, что я и в бассейн хожу, и английским занимаюсь, и учусь. И в бассейне как-то легче ходить», — признается Женя Посвященная.

В бассейне Женя совершенно одна: другие дети невзначай могут задеть хрупкую девочку и нанести травму. Страдания настолько сильны, что она стала бояться чужих прикосновений. Только здесь чувствует себя свободной и самостоятельной.

«Дома ей тяжело. Тяжело передвигаться из-за разницы в ногах, сильнейшей деформации. И она очень быстро устает. В воде такого нет, поэтому она очень любит ходить в бассейн. Она выходит после бассейна, у нее появляется аппетит, желание жить», — рассказывает мама Жени Ольга Посвященная.

Устранить генетическое заболевание полностью нельзя. Но можно поставить девочку на ноги. Она уже перенесла семь сложных операций. Жене предстоит еще одна: ей вставят спицы или телескопические штифты, которые зафиксируют бедро. Но все будет бессмысленным, если изначально не укрепить кость, говорят в московском Центре семейной медицины.

«У девочки несовершенный остеогенез I типа, самый легкий. Однако отсутствие адекватного лечения отразилось не лучшим образом. Следует как можно раньше начать лечение памидронатом и активизировать девочку», — говорит педиатр отделения врожденных патологий клиники «Глобал Медикал Систем» Федор Катасонов.

Годовой курс лечения в клинике стоит 460 тысяч рублей. В семье, где живут на зарплату папы и пенсию Жени, таких денег нет. Зрителей ГТРК «Амур» просят собрать 115 тысяч. Остальную сумму перечислят другие благотворители. Помочь проще, чем кажется. Нужно всего лишь отправить на короткий номер 5542 SMS-сообщение со словом «ДЕТИ». Стоимость одного — 65 рублей. Перевести пожертвование можно и другими способами — все они перечислены на сайте Русфонда.

Вместе мы уже собрали четвертую часть суммы, которая была необходима для лечения другому маленькому амурчанину Артему Уткину. Уже в следующую пятницу малыш полетит в Москву на лазерную терапию. Несколько сеансов — и пятно на лице, которое постоянно кровоточит, должно исчезнуть навсегда.

Общими усилиями мы можем поставить на ноги и Женю. Мамино сокровище, «хрустальная девочка», ждет вашей поддержки.