7 миллионов — одна инъекция: Сколько маленьких амурчан нуждаются в дорогостоящих препаратах

Десятки миллионов рублей на одну детскую жизнь. Чтобы получить их для своей дочери, жительница Благовещенска закрепила это право судебным решением, а затем добилась гарантий на встрече с представителями областного правительства. Её дочь больна редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Ей нужен новый импортный препарат «Спинраза», один укол которого стоит больше 7-ми миллионов рублей.

Благовещенка Настя Бортник в свои шесть лет умеет читать, без труда учит стихотворения, рисует и поет. Но лишена главной детской радости — возможности свободно двигаться. В первый год ее жизни ничего не предвещало беды, но потом медики поставили страшный диагноз — спинальная мышечная амиотрофия. Из-за него девочка даже не научилась стоять на ногах.

«Она не то, что не может сама попить, взять ложку покушать. Единственное — это тортики и мороженое, на которые она очень большие усилия прикладывает, чтобы покушать сама, потому что это вкусняшки. Она не может сама отогнать комара, не может почесать, укусы, которые чешутся всю ночь», — рассказала Светлана Бортник.

Генетическая болезнь прогрессирует с каждым днем, поражая все мышцы ребенка. Настя теряет силы. Надежда на выздоровление дочери у семьи появилась в прошлом году, когда в России зарегистрировали новый импортный препарат – «Спинраза». Но его цена неподъемная — один укол стоит порядка 7 миллионов рублей. Для эффективности первые несколько доз лекарства нужно применять каждые две недели, а затем с перерывом в четыре месяца. И так пожизненно.

«Чем раньше начнется лечение, тем больше будет сохранено навыков, возможно, наработаются новые. Счет идет на часы и дни, чем больше проходит времени, они теряются, ребенок слабеет, сложнее будет их наверстать, а может быть они будут безвозвратные», — добавила Светлана Бортник.

Еще в прошлом году Настя прошла медкомиссию и получила назначение препарата. По федеральному закону девочку им незамедлительно должен обеспечить регион. Однако начались трудности, денег не нашли, пришлось судиться. Областной Минздрав дважды проиграл, но получил отсрочку на исполнение требования до 1 ноября.

В отчаянии Светлана пошла на крайние меры — вместе с детьми устроила пикет у областного правительства. Чиновники вышли на встречу.

«Детей с таким диагнозом в области 9. На то, чтобы купить всем это лекарство, нужно более 420 миллионов рублей в год (для сравнения: сегодня из областного бюджета для обеспечения лекарственными препаратами региональных льготников выделяется около 350 млн. рублей в год). Таких средств нет в бюджете области, а препарат не включен в перечень высокозатратных нозологий, по которому мы могли бы получать федеральное финансирование. Ни из каких других источников мы не можем привлечь деньги. Потому что все они целевые и предназначены на решение строго определенных задач», — пояснила заместитель председателя правительства Амурской области Юлия Рябинина.

В правительстве также отметили, что в Приамурье препарат «Спинраза» положен по суду четырем детям. Власти постараются его приобрести. В частности, для маленькой Насти средства обещали найти к концу сентября. Тем временем, в области уже есть те, кто получил заветные ампулы.

Счастливчиком оказался маленький житель Свободного, 5-летний Максим Шпаков. С января ему ввели четыре дозы препарата, в начале августа сделают пятую инъекцию. За это время ребенок вырос, поправился и окреп. Мечтает, что когда-нибудь научится прыгать, бегать и станет спортсменом.

«Максим стал сильнее, стал меньше уставать. Он начал более уверенно делать шаги, держать, крепче руки стали у него. 20 марта он смог встать сам по опоре, этот навык у него пропал, когда ему было год и два месяца», — рассказала мама Максима Татьяна Самохина.

Подобная проблема есть и в других субъектах страны. К примеру, в Новгородской области губернатор напрямую обратился к премьеру Михаилу Мишустину. В итоге, на лечение детей с редкими заболеваниями региону выделили 150 с лишним миллионов рублей. Чтобы деньги были и для других, Владимир Путин предложил со следующего года увеличить НДФЛ для богатых на 2%. Однако помощь детям нужна сейчас, курс прерывать нельзя, иначе придется начинать все заново. Светлана Бортник надеется на получение жизненно важного лекарства для дочери, как можно скорее.