Сильные духом: об амурских мамах, воспитывающих особенных детей

Они тратят практически всё своё время на тех, ради кого живут, — детей с инвалидностью или ограничениями по здоровью. Речь о женщинах, чьи дочери и сыновья отличаются от других. А одна из героинь нашего материала и вовсе столкнулась с малоизученным врачами диагнозом, который выявили у её ребёнка сразу после рождения. С малышкой и её мамой пообщался наш корреспондент.

Ручки, лицо, шея… Абсолютно всё тело увлажняющим кремом четырехлетней Полине нужно обрабатывать не меньше 5 раз в день. У девочки ихтиоз — редкое генетическое заболевание, которое поражает одного из нескольких десятков тысяч человек. Причём в период беременности выявить его невозможно. И кардинальному лечению оно не поддаётся. Единственный вариант — правильно подобранный уход.

Кожица сухая, словно покрытая тонкой плёнкой. Бывают периоды, когда она лопается, превращаясь в мелкие трещинки. Бороться с этим помогают кремы, большую часть которых приходится заказывать за рубежом.

«Именно увлажняющие у нас только из Германии. Мы на нём остановились, он нам хорошо подходит. К сожалению, его в России не достать. Мы заказываем одной партией — 10 килограммов эмолента, именно из Германии», — рассказывает мама.

Стоит такая партия, которой хватает на полтора месяца, более 20 тысяч рублей. Но никаких денег для здоровья дочери, говорит Алена, не жалко. Сейчас она более-менее спокойно вспоминает то состояние, в котором находилась после рождения Полины. Первый год дался очень тяжело. В 4 месяца у малышки обнаружили ещё один недуг: изветвленный узкий мочеточник. Дальше — полостная операция. О ней сейчас напоминают лишь два шрама, которые, в отличие от ихтиоза, можно скрыть под одеждой.

«Какая-то броня, наверное, у меня появилась, потому что начинаю понимать, что всё равно ситуацию не исправить. И показывать ребёнку свои слёзы или какие-то обиды на этих детей — это бессмысленно. Просто объясняю, говорю: Полина, вот они тебя никогда не видели, ты для них интересная. Мы с тобой намажемся сейчас. А если дети даже не понимают, отходят, я, стиснув зубы, слезы накатываются, забираю ребёнка и ухожу», — делится Алена Трифонова.

Чтобы как можно больше людей знали о таких, как Полина, Алена начала рассказывать о малышке в Инстаграме. Кое-кто из подписчиков даже кота породистого подарил, о котором мечтала девочка. Кекс теперь — один из её лучших друзей.

Арт-терапия для 18-летней Луизы — одно из любимых занятий. Девушка тоже родилась с достаточно редким заболеванием – гидроцефалией, которую в народе называют водянкой головного мозга. Всё это время с болезнью девочки боролась родная тётя, которая заменила ей маму ещё в младенчестве. Ирина взяла девочку под опеку.

«Пришлось уйти мне с работы, чтобы действительно уже полностью заняться реабилитацией, лечением, прежде всего. Сделали операцию в нашем областном центре. Нас ничего не пугало. Я точно знала, что мы справимся. Вот какой-то внутренний был голос, что мы справимся! Она не ходила — пошла. Не разговаривала — потом заговорила. И заговорила всё, что можно!» — рассказывает Ирина Мамаева.

Сейчас Луиза внешне практически ничем не отличается от своих сверстников. И главная заслуга в этом — её приёмной мамы. Которая, как и Алена, не побоялась такого непростого испытания — воспитывать ребёнка, который отличается от большинства людей.