Выпускник школы из Новобурейского борется с редчайшей болезнью

Выпускник школы из Новобурейского вместо поступления в университет вынужден собирать деньги на собственное лечение. Детские фонды помогать 18-летнему Александру Рябошапко отказались. Но парень, который с рождения выживает только благодаря лекарствам и переливаниям крови, верит в поддержку обычных людей. Российские медики в лечении редчайшей болезни бессильны. Принять пациента готова немецкая клиника.

Саша с детства на грани жизни и смерти. Диагноз «сидеробластная анемия» написан на бледном лице. Уровень гемоглобина у парня вдвое ниже нормы. Ему не хватает кислорода, постоянно клонит в сон, иммунитет слабый настолько, что даже летом он защищается от простуды — для профилактики пьет лекарства. Чтобы хоть как-то помочь себе, раз в 2-3 месяца Саша вынужден ходить на переливания крови и каждый день вливать в себя по 20 ампул витамина B6.

«Вот мы их пьем каждый день и раз в неделю ходим сдаем кровь. Я не могу даже объяснить, как это. Это очень страшно, потому что когда ты сдаешь кровь и ждешь, какой тебе результат скажут. Потому что, сами знаете, сейчас гепатит С… У нас и так хронический гепатит печени у ребенка. Нам вообще не желательно. Врачи говорят, если он воспалением легких заболеет, он не переживет этого», — делится Ирина Рябошапко, мама Александра.

Несмотря на тяжелую болезнь, Саша получил аттестат. В перерывах между госпитализациями он доучился в школе и наравне с одноклассниками сдал экзамены. Выпускник обожает животных, планирует получить профессию ветеринара в ДальГАУ. Но сразу после подачи заявления и, если справится, зачисления, думает взять академический отпуск, чтобы начать серьезное лечение.

«Самая первая мечта — вылечиться. Для меня это поставленная задача, которую нужно достичь любой ценой. И когда я ее достигну, будет классно, я смогу заниматься спортом, тем, чем я хочу. Все запреты, которые есть в жизни, уйдут. Я буду полноценным человеком. Я верю в это», — говорит Александр Рябошапко.

В Московском институте детской гематологии говорят: больше чем за 20 лет российским медикам встретились 3-4 пациента с диагнозом «сидеробластная анемия». Ирина Рябошапко узнала, за таких больных берутся в детско-юношеской клинике немецкого города Фрайбург. Чтобы там начали обследовать, только на первоначальный взнос с помощью неравнодушных людей одинокой маме удалось собрать 740 тысяч рублей. Еще примерно 300 тысяч нужны на перелет, проживание, питание.

«После того как они там обследуются (я подходила к главному врачу, выясняла, как это все делается), собирается комиссия из нашего центра и решается, направлять ребенка на лечение туда или нет. Я так понимаю, есть какой-то канал, который оплачивает лечение пациента за границей, если нет у нас возможности его лечить», — говорит кандидат медицинских наук Марина Красильникова (Исследовательский центр имени Д.Рогачева).

Если вы готовы помочь этой семье, перечисляйте деньги на карту благовещенского волонтера Игоря Меметова. Отчеты о поступлениях Саша публикует на своей странице в Инстаграме. Завести блог и рассказать о болезни заставила безвыходная ситуация. Юноша всю жизнь избегал публичности. Но это только с виду он слишком серьезный и закрытый, душой парень тянется к людям, представляет себя играющего на гитаре в окружении большого количества друзей, которые, верит Саша, появятся в его новой жизни.

Номер карты: 4276 0300 1672 2007, владелец Игорь Дмитриевич М. Мобильный телефон, привязанный к карте: 8-929-491-14-07

Смотрим "Вести - Амурская область": smotrim.ru/amur. Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Telegram, ВКонтакте, Одноклассники, Дзен.